Mine samtaler - til lindring og livskvalitet
Erfaringsmæssigt opstår der let et hul, når den uhelbredeligt syge patient skal overgå til palliativ behandling i eget hjem, hvor patient og familie føler sig glemt, og hvor behandlingen heller ikke er optimal.
Projektet ‘Mine samtaler – til lindring og livskvalitet’ er særligt derved, at det fokuserer direkte på overgangen mellem sekundær og primær sektor. Projektets styregruppe har også været tværsektorielt sammensat – med kommunal overvægt.
Projektet har haft en lang og spændende indledende fase, der har involveret alle parterne, og hvor man har udviklet projektets hovedværktøj, folderen ‘Mine samtaler – til lindring og livskvalitet’, som skal være et patientejet værktøj, der støtter samarbejdet med flere forskellige instanser og sætter fokus på vigtige afklarende samtaler om ønsker til den sidste levetid og behandlingsniveauet. Test af værktøjet har vist, at patienter og pårørende ønsker, at værktøjet udleveres hurtigst muligt efter diagnosetidspunktet.
Tanken har været, at trygheden omkring den sidste tid primært skal skabes kommunalt og lokalt inklusive inddragelse af civilsamfund. Hospitalet er en aktiv aktør, idet det er her, den kurativt rettede behandling afsluttes, og det palliative forløb sættes i gang med ’overleveringen’ til kommunen:
“Målgruppen er meget bred og indbefatter alle, der får en livstruende sygdom. Ambitionen er, at patienter og pårørende får stillet et værktøj til rådighed, der styrker deres muligheder for tidlig refleksion, handling og aktiv medvirken i forløb. Værktøjet understøtter således den nationale sundhedsdagsorden omkring gennemsigtighed, sammenhæng og patient empowerment. Det er et generisk værktøj, der på sigt vil kunne anvendes til mange forskellige patientforløb. Værktøjet er desuden interessant ift. udfordringen omkring komplekse forløb.” (Fra projektbeskrivelsen)
Værktøjet er udviklet gennem samarbejde med både sundhedsprofessionelle fra kommuner og sygehus og patient- og pårørenderepræsentanter.
Efterfølgende er der uddannet sygeplejersker fra de 5 kommuner samt enkelte fysioterapeuter, regionale sygeplejersker og almen praksis-repræsentanter gennem et særligt sammensat uddannelsesforløb. Værktøjet er samtidig testet blandt borgere.
Projektet er afsluttet 31. marts 2019, og det blev markeret med en konference 11. april 2019 på RUC med 240 deltagere: ‘Tidlig palliation’.
Her blev projektet præsenteret af projektlederen, og en forsker fra RUC fremlagde resultater af testfasen af værktøjet.
Desuden blev centrale temaer omkring tidlig palliation med fokus på den enkelte patient drøftet med oplæg og gruppe- og paneldiskussioner.
Evalueringen pegede – ud over på en række positive effekter af indsatsen – på en række opmærksomhedspunkter i det fortsatte arbejde, som kan opsummeres således:
- den basale palliative indsats skal starte så tidligt som muligt
- den palliative indsats skal (også) ses som lindring af den utryghed, systemet genererer
- behov for løbende kompetenceudviklling
- økonomiske bekymringer blandt patienter er presserende
- de pårørende skal være synlige fra start til slut
Det er besluttet, at projektet skal videreudvikles i samarbejde med RUC og udvides til at dække alle kommuner i regionen.
