Rigshospitalet, Center for Kræft og Organsygdomme, Onkologisk Klinik, Team 2: Hoved/halskræft, lunge- og lungehindekræft samt neuroendokrine tumorer

“Man skal ikke overinformere – men det er en fejl, hvis man sender patienten hjem med en løgn. Man ved godt, når de går ud ad døren, om de tror på noget, der ikke holder.” – Uddannelseslæge

“Det kniber stadig for lægerne at få talt med patienterne om, hvor lidt medicinen hjælper – de faktiske odds.” – Sygeplejerske

Finsencentret (nu en del af Center for Kræft og Organsygdomme) har siden 2013 været involveret i et samarbejde med den amerikanske patientorganisation Planetree, med henblik på at gøre afdelingerne og personalet mere patientcentreret og patientinvolverende.

Som en del af dette involverede det nu tidligere Lungekræftteam sig i 2016 med støtte i puljemidler fra Sundhedsstyrelsen i et samarbejde med MindLab (tidligere udviklingsenhed under Erhvervsministeriet) for at blive bedre til at involvere lungekræftpatienterne i deres egne forløb og i de dilemmafyldte valg – og fravalg – vedrørende behandling.

Det resulterede i en fokuseret indsats i teamet med en lang række indsatser involverende hele personalet lige fra projektstart.

Model fra arbejdet med patientinddragelse i Team 2

En projektgruppe med læger og sygeplejersker samarbejdede med MindLab. Undervejs blev hele teamet involveret i udvikling af løsningerne. Denne model illustrerer elementerne i indsatsen – med ”Den nødvendige samtale” i toppen.

Se modellen “Gode beslutningsforløb for lungekræftpatienter og deres pårørende”

Elementer i projektet:

”Menneske i systemet”

Alle medarbejdere (først fra lungekræft-team og neuroendokrine tumorer og senest hoved-hals-kræft-teamet) gennemfører 3 x 2 timers refleksion med cases fra klinikken sammen med en hospitalspræst og centrets psykolog.

Menneske i systemet er en videreudvikling af undervisningsmodellen ”Eksistenslaboratorier” udviklet af præster for sundhedsprofessionelle for at ruste dem til mødet med mennesker, som oplever svære eksistentielle udfordringer.

Der er ingen tvivl om, at denne aktivitet er blevet central i arbejdet med at flytte fokus mere og mere over på den enkelte patients behov.

Udvikling af konkret materiale til patienterne

 ”Hvad er vigtigt for dig?”

Kort introduktionsmateriale understøtter generelt, at patienterne forbereder sig og får stillet de spørgsmål, der er vigtigst for dem, når de har muligheden for det ved de ambulante samtaler. Den udleveres af sygeplejersker ved første besøg til understøttelse af en indledende dialog, hvor også pårørendeinddragelse og eventuelt tidlig palliation bliver berørt.

Behandlingsoverblik og illustration af lunger og andre organer

Der er udviklet konkret materiale til anvendelse i konsultationen og til at give patienterne med hjem til illustration af sygdom og behandlingsforløb.

”Beslutningsstøtte om dit valg/fravalg af fortsat behandling”

Benyttes af læge og sygeplejerske, når det er nødvendigt at tale om, at behandlingsmulighederne er ved at være udtømte.

Det er interessant, at man i ambulatoriet fortæller, hvordan selve processen omkring udviklingen af dette patientrettede materiale har haft en stor betydning i personalegruppen. Man kan måske ligefrem sige, at effekten i forhold til patienterne er større på grund af den kulturændring, arbejdet har medført – end på grund af selve udleveringen af materialet.

Der er sket – og sker fortsat – en kulturændring i afdelingen, og mens Klar til samtalen har fulgt udviklingen, har man igangsat udbredelse til hoved-hals-kræft-teamet, der siden projektstart er fusioneret med lungekræft og neuroendokrine tumorer. Fokus er på, at også denne del af teamet skal få ejerskab til opgaven.

Uddannelse og supervision:

Teamet har en stor uddannelsesforpligtelse overfor yngre læger. Og alle patienter har en betydelig sygdomsbyrde, så man har ikke mulighed for at ‘skåne’ uddannelseslægerne og give dem lettere opgaver. Man forsøger i stedet gennem supervisionskonferencer forud for ambulatoriedagen at ruste uddannelseslægerne grundigt til samtalerne.

Patienterne:

Ambulatoriets fokus på patientinddragelse har givet rigtig gode tal i Landsdækkende Undersøgelsen af Patientoplevelser (LUP’en) allerede i 2016, og tallene blev endnu bedre i 2018.

Introduktion til ny personale i temaet:

Aktuelt arbejdes med materiale til introduktion af alt nyt personale til den patientinddragende tilgang.

Onkologisk Klinik

Klinikledelsen har fokus på patientinddragelse og vil gerne udbrede de gode erfaringer fra Team 2 og andre projekter til resten af klinikken.

Et af fokusområderne vil være at styrke den senior lægelige ledelse af patientinddragelsesprojekterne i de forskellige teams og samtidig sætte ind i introduktionen af alle nyansatte i Onkologisk Klinik.

Der arbejdes netop nu på en ny udgave af velkomstbrevet, som sendes til alle nyhenviste patienter i Onkologisk Klinik. Fokus i den nye udgave vil blandt andet være på forberedelse til den 1. samtale: ”Vi ønsker at inddrage dig og høre om dine tanker …” – og en orientering om de forskellige behandlingsmål: kurativ, adjuverende, palliativ, så man også forbereder patienterne på at tale om, hvor man er i forløbet.

Onkologisk Klinik har – især rettet mod patienterne – produceret en række podcasts om livet med livstruende kræftsygdom, som har mange afspilninger.