Debat: Patienter vil gerne se deres data straks

De seneste uger har der været debat om, hvorvidt patienter skal have adgang til deres egne laboratorieresultater og journalnotater på sundhed.dk, med det samme resultaterne foreligger, dvs. samtidig med lægen. Indtil for nylig er data blevet lagt ud med flere ugers forsinkelse.

Danske Regioner havde planlagt, at forsinkelsen på data skulle fjernes i begyndelsen af september, sådan at patienter fik umiddelbar adgang til egne data. Men på grundlag af indsigelser fra bla. Lægeforeningen besluttede Danske Regioner at starte med en mere moderat udgave af ordningen, hvor oplysningerne bliver tilgængelige for patienterne efter 3-5 dage, hvilket Lægeforeningen gav udtryk for lettelse over.

Patienterne skal have hurtigere svar

Overlæge og lektor Ulrik Gerdes deler ikke Lægeforeningen holdninger. Han argumenterer i et debatindlæg i Ugeskrift for Læger for den modsatte holdning.

Og hvad viste mine laboratorieprøver så, doktor?

Internationale erfaringer

Erfaringer fra internationale undersøgelser viser, at det at have direkte adgang til sin egen patientjournal med prøvesvar og notater, fx via en internetportal, opleves af patienter langt overvejende positivt. Selv om nogle patienter rapporterer om ubehag, fx bekymring og forvirring, ved visse informationer, betyder det ikke, at de vil undvære åbenheden.

Erfaringer fra Kaiser Permanente (Journal of Participatory Medicine)

Den amerikanske sundhedsorganisation Kaiser Permanente stiller data til rådighed for patienterne via en særlig elektronisk portal.  Her kan patienterne se blandt andet laboratoriesvar og journalnotater.

I 2013 blev offentliggjort en email spørgeskemaundersøgelse blandt 1546 brugere af det elektroniske system. De blev spurgt om deres reaktion på at se prøvesvar online. Svarprocenten var 43. Undersøgelsen konkluderede, at patienterne primært påskønnede og følte sig rolige, glade og lettede ved at se laboratoriesvarene. Kun få rapporterede om negative følelser som bekymring, angst og forvirring. Den mest almindelige reaktion på prøvesvaret var at tale med familie og venner om det, at søge informationer på nettet eller at tegne kurver over udviklingen i egne testværdier over tid. Den positive reaktion blandt patienterne var mest udtalt, hvis de på forhånd havde diskuteret med lægen, hvad de kunne forvente.

http://www.jopm.org/evidence/research/2013/10/03/viewing-laboratory-test-results-online-patients-actions-and-reactions/

Sundhedspersonale i Sverige (Studies in Health Technology and Informatics)

En nylig offentliggjort svensk undersøgelse viser, at læger og sygeplejersker, der har erfaringer med patienters åbne adgang til e-journaler, er mere positive over for fænomenet, end læger og sygeplejersker, som aldrig har arbejdet med åbne journaler.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26262029

Erfaringer fra University of Colorado Hospital (JAMA)

På University of Colorado Hospital, Aurora, i USA blev der gennemført et eksperiment, hvor indlagte patienter havde direkte realtime adgang til deres journal inklusive prøvesvar. Deltagerne besvarede et spørgeskema før og efter interventionen. Respondenterne var 50 patienter, 28 læger og 14 sygeplejersker.

Før interventionen udtrykte en stor del af klinikerne (læger + sygeplejersker) bekymring for, om de åbne journaler ville give anledning til bekymring hos patienterne, og at de ville forårsage ekstra arbejdspres for klinikerne. Disse betænkeligheder mindskedes efter interventionen. Før interventionen var der også en forventning blandt patienterne om, at den åbne journal kunne give anledning til forvirring eller bekymring. Men det viste sig ikke at være tilfældet i særlig høj grad.

En forventning om, at de åbne journaler ville få patienterne til at opdage eventuelle fejl, eller til bedre at forstå, hvornår de skulle udskrives, viste sig dog ikke at holde stik.

http://archinte.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=2174938

Open Notes, erfaringer fra almen praksis i USA (Annals of Internal Medicine)

I 2012 blev der offentliggjort en stor undersøgelse, der forsøger at klarlægge patienternes reaktion, når de inviteres til at se deres journalnotater via en særlig elektronisk portal. Almen tre steder i USA – Beth Israel Deaconess Medical Center i Massachusetts, Geisinger Healhs Systems i Pennsylvania og Harborview Medical Center i Washington – indgik I undersøgelsen, hvor 5219 patienter svarede på et spørgeskema.

77-87 % af patienterne mente, at de åbne journalnotater havde hjulpet dem med at føle sig mere i kontrol med deres eget forløb. 60% – 78 % blev bedre til at tage medicin efter forskriften. 20 % – 42 % havde diskuteret oplysningerne i journalen med andre. Kun 1% – 8% rapporterede, at journalnotaterne havde forårsaget forvirring, bekymring, eller at de havde følt sig stødt over et notat. Flere (20-42 %) var bekymrede for diskretionen omkring systemet. Ved slutningen af eksperimentet, ønskede 99 % af patienterne, at ordningen skulle fortsætte.

De involverede læger havde ikke registreret flere henvendelser fra patienterne end tidligere, men en del ændrede den måde, de skrev journalnotater på.

http://annals.org/article.aspx?articleid=1363511

Erfaringer fra US Department of Veterans Affairs (Journal of Medical Internet Research)

US Department of Veterans Affairs har kørt en ti-årig forsøgsordning, hvor patienter via en særlig portal My HealtheVet Pilot, havde adgang til egne sundhedsdata, inklusive journalnotater, prøvesvar og svar på billeddiagnostiske undersøgelser.

Ved testperiodens afslutning blev der gennemført fem fokusgruppeinterview med patienter, der havde benyttet ordningen gennem Portland, Oregon VA Medical Center. I alt deltog 30 patienter og seks pårørende i interviewene.

Der blev identificeret fire brede temaer via interviewene:

• Patienterne syntes, at det, at de havde adgang til journalen, bevirkede en bedre kommunikation med sundhedsvæsenet både mellem og under konsultationer.
• Patienterne syntes, at indsigten i journalen øgede deres viden om eget forløb og deres ønske om egenomsorg.
• Patienterne syntes, at de åbne journaler var med til at øge deres egen involvering på flere måder.
• Der var forskellige udfordringer forbundet med de åbne journaler: Tre interviewpersoner havde følt en form for umiddelbar stress ved at læse oplysninger i journalen. Nogle patienter var ubehageligt berørt over det sprog, der blev brugt i journalnotater, og nogle patienter var bekymrede over fejl eller uoverensstemmelser i journalen.

Forfatterne konkluderer, at patienternes adgang til journaloplysningerne styrker såvel patienter som sundhedsprofessionelle. Selv patienter, der havde følt en form for stress eller ubehag ved at se et journalnotat, mente at det var vigtigt og værdifuldt at have adgang til oplysningerne.

http://www.jmir.org/2013/3/e65

Amerikanske borgere har ret til information direkte fra laboratoriet

I USA besluttede sundhedsministeriet i 2014, at patienter skulle have adgang til prøvesvar direkte fra laboratoriet, dvs. uafhængigt af lægen. Ordningen blev indført for at styrke patienternes mulighed for at indgå i et informeret partnerskab med sundhedspersonalet.

http://www.hhs.gov/news/press/2014pres/02/20140203a.html