Hvordan kan erfarne patienter bedst inddrages i sundhedsvæsenets politik og beslutninger?

Når patienter involveres i overordnet planlægning og beslutninger i sundhedsvæsenet, vil de gerne være med gennem hele forløbet. Det er frustrerende at blive inddraget i starten af en beslutningsproces og derefter aldrig høre, hvad sagen endte med. Det er en af de erfaringer, der formidles i en ny rapport “Engaging people with lived experience: best practice, challenges, and opportunities”.

Gennem en række interviews, surveys og workshops forsøger en ny rapport at kortlægge, hvordan erfarne patienter bedst kan inddrages i planlægning og beslutninger i sundhedsvæsenet. Rapporten er udarbejdet af organisationen The Democratic Society for den skotske organisation Health and Social Care Alliance Scotland.

Rapporten: Engaging people with lived experience: best practice, challenges, and opportunities

Rapporten peger blandt andet på, at patienter må inddrages gennem hele processen, hvis det skal være meningsfuldt for dem. Ofte oplever de at blive spurgt, men de hører aldrig noget om, hvad man har brugt deres input til. Som patient kan man opleve, at patientinvolvering blot er et punkt, der skal sættes flueben ved, men at der egentlig ikke lyttes til patienternes bidrag:

“I feel often the words co-design and co-production are just banded around are just tick-box exercises. There is no point talking to people and ignoring what people are saying. (…) If you want to genuinely provide the help and services needed, you need to genuinely listen to people”. (eksempel på citat fra en workshop).

Bedre uddannelse

En anden pointe fra rapporten er, at både patienterne og de politikere/administratorer/beslutningstagere, der efterspørger patienternes input skal være bedre uddannede til at indgå i denne proces.

Derudover konkluderer rapporten, at praktiske og økonomiske barrierer for patienterne må minimeres. Fx kan man ikke forlange, at patienter skal rejse langt for at deltage i processen, eller at de skal have udgifter i den forbindelse.

Pas på lobbyister

Også en række beslutningstagere, der benytter sig af patientinvolvering, er blevet interviewet. En pointe fra disse interview er, at man skal passe på med udelukkende at rekruttere patienter fra etablerede patientorganisationer. Disse repræsentanter risikerer at være mere eksperter og lobbyister, som ikke længere taler ud fra egne erfaringer som patient.