Behandling og pleje ved livets afslutning

FAGLIGT OVERBLIK

Af Ove Gaardboe, overlæge, ekstern konsulent, og Charlotte Frendved, faglig redaktør, Dansk Selskab for Patientsikkerhed

Et indblik i dansk og international forskning på området

Fagligt Nyt har denne gang sat fokus på et delikat og vigtigt tema. Den direkte samtale med patienterne om den sidste levetid og om behandling og pleje ved livets afslutning. Formålet er, at patienterne skal opleve en værdig død, der så vidt muligt er i overensstemmelse med deres ønsker – og samtidig at undgå overbehandling.

Dansk Selskab for Patientsikkerhed lancerer 27. maj 2019 en rapport med en række anbefalinger til sygehuse, kommuner og plejehjem om, hvordan de kan blive bedre til at sikre, at de ældste og de meste syge får tilbudt samtaler om deres ønsker til den sidste levetid.

Rapporten ”De sundhedsprofessionelle skal være Klar til samtalen”

Nyere undersøgelser både fra Danmark og en række andre lande viser, at der er god fornuft i at understøtte, at patienter og borgere får mulighed for at tale om deres præferencer for den sidste levetid. Som det er nu, sker der en høj grad af overbehandling, som ikke er i overensstemmelse med patienternes ønsker, og surveys viser, at patienter og borgere for langt de flestes vedkommende er klar til at tale om døden. Det rationelt at undgå behandling, som ikke giver værdi for patienterne, og det er også i tråd med grundtankerne i Realistic Medicine, et begreb, der er introduceret af den skotske Chief Medical Officer Catherine Calderwood.

Personalising Realistic Medicine: Chief Medical Officer for Scotland’s Annual Report 2017-2018

Alt i alt er der ikke meget, der taler imod, at afklarende samtaler tilbydes alle relevante patienter. Men selvfølgelig er det vigtigt, at den type samtaler netop ’tilbydes’ og ikke påtvinges patienter og borgere. For langt de fleste mennesker er det en vigtig samtale, der betyder en lettelse i deres forløb. Men der er også mennesker, der har så svært ved at deltage i sådanne samtaler, at de skal have lov til at sige fra.

Overbehandling

En række studier peger på, at der sker en betydelig overbehandling den sidste levetid. I en større australsk metaanalyse samles data fra 38 studier i 10 lande, der har set på undersøgelser og behandling i det sidste halve leveår. Studiet viser, at mere end en tredjedel af patienterne udsættes for nytteløs og ofte bivirkningspræget behandling (non-beneficial treatment) i den terminale del af deres sygdomsforløb.

Non-Beneficial Treatments in Hospital at the End of Life: A Systematic Review on Extent of the Problem

En canadisk undersøgelse blandt alvorligt syge og deres pårørende på 16 sygehuse viser også en betydelig risiko for overbehandling, især hvad angår genoplivningsforsøg ved hjertestop. Hele 35% ønskede at fravælge genoplivning, hvor det ikke var dokumenteret i journalen.

Canadisk undersøgelse: Patienters fravalg af hjertestopbehandling stemmer ikke med journaloplysninger

Det kan være svært direkte at overføre resultater fra internationale undersøgelser til danske forhold, da økonomiske incitamenter i andre sundhedssystemer kan bidrage til overbehandling, hvilket ikke er et problem i samme omfang i Danmark.

Sammenligningen er lettere, når det fx gælder et svensk studie, der viser at antallet af ordinerede lægemidler stiger gennem det sidste leveår – og vel at mærke ikke kun for symptomlindrende medicin, men også for medicin, der har helbredende sigte og endda forebyggende sigte, og som altså har et tvivlsomt formål.

Medicinsk behandling i den sidste levetid – to give or not to give?

Samtaler er nødvendige

Afklarende samtaler med patienterne kan være et af elementerne i at undgå overbehandling, og det er også vist i undersøgelser. I et klinisk kontrolleret studie på et veteranhospital i Californien med 213 patienter med fremskreden kræft fik halvdelen samtaler med en særligt trænet lægperson to gange af et kvarter hver måned i et halvt år omhandlende blandt andet ønsker til behandlingen – hvilket patienterne siden selv skulle tage op med behandlerne. Blandt dem, der døde inden for 15 måneder, var dobbelt så mange fra interventionsgruppen på hospice. De havde langt færre akutte indlæggelser. Og de havde betydeligt færre udgifter til hospital.

Effect of a Lay Health Worker Intervention on Goals-of-Care Documentation and on Health Care Use, Costs, and Satisfaction Among Patients With Cancer: A Randomized Clinical Trial

En undersøgelse fra Boston ser på 1193 patienter, der var i live fire måneder efter at have fået konstateret metastatisk (stadium IV) lunge- eller kolorektal kræft, og som var i kemoterapeutisk behandling. 69% af lungekræftpatienterne og 81% af dem med kolorektal kræft vidste ikke, at behandlingen ikke havde kurativt sigte. Undersøgelsen er offentliggjort i New England Journal of Medicine. I konklusionen skriver forfatterne: ”Lægerne kunne øge forståelsen, men det kunne også mindske patienternes tilfredshed med dem”. Her vil danske tal formentlig ikke være så brutale, da danske onkologers udkomme ikke bestemmes af den ydede behandling.

Patients’ Expectations about Effects of Chemotherapy for Advanced Cancer

Kvalitet, tilfredshed og lavere udgifter

God afklaring kan medføre et mindre aggressivt behandlingsniveau den sidste levetid – samtidig med større kvalitet og tilfredshed. Det er dokumenteret i en lidt ældre undersøgelse fra 2009. Patienter, der havde haft afklarende samtaler med deres læge, havde en tredjedel lavere sundhedsudgifter i den sidste uge før døden indikerende mindre aggressiv terapi. Data indhentet fra pårørende vedrørende kvaliteten af afdødes liv den sidste uge viser, at kvaliteten og tilfredsheden samtidig var højere.

Health care costs in the last week of life: Associations with end of life conversations

Det tyder på, at det er rationelt, at patienten inddrages tidligt og ordentligt i afgørelser vedrørende den sidste del af livet. Det er positivt ikke blot for patientens og de pårørendes tilfredshed, men også for behandlings- og plejeomkostninger.

Patienter og borgere vil gerne

Selv om livets afslutning kan være et tungt emne, er det ikke borgere og patienter, der generelt lægger hindringer i vejen for at tale om døden.

En undersøgelse, offentliggjort af Ældre Sagen, viser, at langt de fleste voksne danskere gerne vil tale om døden, men at ikke nær så mange får det gjort. Desværre viser undersøgelsen også, at kun en fjerdedel af personer over 90 år har talt med deres læge om ønsker til livsforlængende behandling. Det må kunne forbedres.

Ældre Sagens rapport: Danskerne vil gerne tale mere om døden

En undersøgelse gennemført blandt patienter og ældre borgere i Region Syddanmark viser også, at ældre danskere generelt er villige til at tale om deres præferencer, hvad angår pleje og behandling ved livets afslutning. Fx ønsker de ældre dialog om præferencerne – især hvad angår hjertestop-behandling – i forbindelse med akut indlæggelse på hospital, og de udtrykker ønske om, at sundhedspersonalet tager initiativ til samtalen.

Undersøgelse i Region Syddanmark: Hvad er vigtigt ved livets afslutning

Læger og sygeplejersker oplever barrierer

En ny artikel fra Australien viser, at patienter og borgere er mere villige til at indgå i samtalerne, end de sundhedsprofessionelle tror. I en spørgeskemaundersøgelse blandt patienter og borgere var det ca. 90 %, der ønskede at være med i beslutningerne omkring deres sidste levetid. Blandt de adspurgte klinikere – læger og sygeplejersker – var der én ud af fire, der fandt den type samtaler vanskelige. Klinikerne oplevede en række barrierer i forhold til at starte samtalerne. De hyppigste barrierer var: 1) Uvished omkring, hvor længe patienten havde igen at leve, 2) ønske fra de pårørende om, at information skulle tilbageholdes for patienten og 3) opfattelsen af, at patienten manglede tilstrækkelig viden til at træffe en informeret beslutning.

Dissonance on perceptions of end-of-life needs between health-care providers and members of the public: Quantitative cross-sectional surveys

Meget tyder på, at samtalerne om behandling og pleje ved livets afslutning er vigtige – ikke bare for patienterne, men også for de sundhedsprofessionelle. Psykologisk forskning viser, at det at levere unødvendig behandling også er en belastning for personalet, og at det belaster forholdet mellem lægen og patienterne og de pårørende. På den måde bliver de sundhedsprofessionelle også påvirket, når ønsker og præferencer ikke er afklaret med patienterne og de pårørende.

Clinical Burnout in End of Life Care

Vælg Klogt

I Danmark har LVS, (Organisationen af Lægevidenskabelige Selskaber) introduceret “Vælg Klogt”, der skal begrænse brugen af overflødige procedurer, undersøgelser og behandlinger i det danske sundhedsvæsen. Vælg Klogt er den danske version af det internationale Choosing Wisely, som startede i USA i 2012 og siden har bredt sig internationalt. Det er de samme grundtanker som afspejler sig i det skotske Realistic Medicine-begreb, hvor grundtanken er, at sundhedsvæsenet skal levere det, som virkelig giver værdi for patienterne.

Afklaring af patienternes ønsker for pleje og behandling ved livets afslutning er et af de skridt, som kan bidrage til, at disse visioner for fremtidens sundhedsvæsen realiseres.

 

 

 

 

 

 

 

 

---